Share your colors---關注罕見病 安蘇萌在行動
發布日期：2023-03-01 瀏覽次數：1088
2023年2月26日，全國罕見病診療協作網辦公室和中國罕見病聯盟在北京舉辦以“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國際罕見病日系列學術活動，包括全國罕見病診療交流會、主旨報告等，以患者為中心，聚焦基層地區罕見病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國罕見病聯盟活動。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經批準的治療藥物或方案，罕見病領域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發及上市，事關億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關部委也陸續出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發和創新，多措并舉推進罕見病的藥物研發、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康負責主持，國家衛生健康委醫政司醫療管理處王曼莉副處長在現場致辭中介紹了近年來國家衛生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設計、推進三醫聯動到建立全國罕見病診療協作網，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛生健康委藥政司藥品供應保障協調處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫療機構短缺藥品信息直報系統”，在完善短缺藥品供應保障機制、規范推進國內少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現跨越式發展的歷程。北京協和醫院充分發揮協作網全國級牽頭單位作用，建設國家級罕見病注冊登記系統（NRDRS）、國家罕見病直報系統和國家罕見病質控中心，推動全國罕見病診療協作網不斷完善，促進多學科診療模式、各學科前沿技術在罕見病診療的廣泛應用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學科案例討論--遺傳代謝相關疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯動。
安科生物長期以來助力兒童生長發育及內分泌管理，此次與中國罕見病聯盟及罕見病協作網的合作也代表了公司在罕見病領域的戰略布局。安科會一如既往地關心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續跟隨國家政策豐富罕見病領域產品研發管線、推動臨床罕見病診療能力建設等，為中國諸多罕見病患兒的健康發展做出扎實的貢獻。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經批準的治療藥物或方案，罕見病領域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發及上市，事關億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關部委也陸續出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發和創新，多措并舉推進罕見病的藥物研發、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康負責主持，國家衛生健康委醫政司醫療管理處王曼莉副處長在現場致辭中介紹了近年來國家衛生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設計、推進三醫聯動到建立全國罕見病診療協作網，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛生健康委藥政司藥品供應保障協調處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫療機構短缺藥品信息直報系統”，在完善短缺藥品供應保障機制、規范推進國內少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現跨越式發展的歷程。北京協和醫院充分發揮協作網全國級牽頭單位作用，建設國家級罕見病注冊登記系統（NRDRS）、國家罕見病直報系統和國家罕見病質控中心，推動全國罕見病診療協作網不斷完善，促進多學科診療模式、各學科前沿技術在罕見病診療的廣泛應用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學科案例討論--遺傳代謝相關疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯動。
安科生物長期以來助力兒童生長發育及內分泌管理，此次與中國罕見病聯盟及罕見病協作網的合作也代表了公司在罕見病領域的戰略布局。安科會一如既往地關心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續跟隨國家政策豐富罕見病領域產品研發管線、推動臨床罕見病診療能力建設等，為中國諸多罕見病患兒的健康發展做出扎實的貢獻。
2023年2月26日，全國罕見病診療協作網辦公室和中國罕見病聯盟在北京舉辦以“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國際罕見病日系列學術活動，包括全國罕見病診療交流會、主旨報告等，以患者為中心，聚焦基層地區罕見病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國罕見病聯盟活動。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經批準的治療藥物或方案，罕見病領域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發及上市，事關億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關部委也陸續出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發和創新，多措并舉推進罕見病的藥物研發、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康負責主持，國家衛生健康委醫政司醫療管理處王曼莉副處長在現場致辭中介紹了近年來國家衛生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設計、推進三醫聯動到建立全國罕見病診療協作網，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛生健康委藥政司藥品供應保障協調處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫療機構短缺藥品信息直報系統”，在完善短缺藥品供應保障機制、規范推進國內少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現跨越式發展的歷程。北京協和醫院充分發揮協作網全國級牽頭單位作用，建設國家級罕見病注冊登記系統（NRDRS）、國家罕見病直報系統和國家罕見病質控中心，推動全國罕見病診療協作網不斷完善，促進多學科診療模式、各學科前沿技術在罕見病診療的廣泛應用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學科案例討論--遺傳代謝相關疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯動。
安科生物長期以來助力兒童生長發育及內分泌管理，此次與中國罕見病聯盟及罕見病協作網的合作也代表了公司在罕見病領域的戰略布局。安科會一如既往地關心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續跟隨國家政策豐富罕見病領域產品研發管線、推動臨床罕見病診療能力建設等，為中國諸多罕見病患兒的健康發展做出扎實的貢獻。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經批準的治療藥物或方案，罕見病領域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發及上市，事關億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關部委也陸續出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發和創新，多措并舉推進罕見病的藥物研發、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康負責主持，國家衛生健康委醫政司醫療管理處王曼莉副處長在現場致辭中介紹了近年來國家衛生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設計、推進三醫聯動到建立全國罕見病診療協作網，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛生健康委藥政司藥品供應保障協調處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫療機構短缺藥品信息直報系統”，在完善短缺藥品供應保障機制、規范推進國內少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現跨越式發展的歷程。北京協和醫院充分發揮協作網全國級牽頭單位作用，建設國家級罕見病注冊登記系統（NRDRS）、國家罕見病直報系統和國家罕見病質控中心，推動全國罕見病診療協作網不斷完善，促進多學科診療模式、各學科前沿技術在罕見病診療的廣泛應用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學科案例討論--遺傳代謝相關疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯動。
安科生物長期以來助力兒童生長發育及內分泌管理，此次與中國罕見病聯盟及罕見病協作網的合作也代表了公司在罕見病領域的戰略布局。安科會一如既往地關心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續跟隨國家政策豐富罕見病領域產品研發管線、推動臨床罕見病診療能力建設等，為中國諸多罕見病患兒的健康發展做出扎實的貢獻。
